Gezondheid

Borstkankermaand: Margaret en Carlijn over hun littekens van goud

Oktober is borstkankermaand. Dit jaar met het thema: zelfliefde. Ook bij Koffietijd staan we hier extra bij stil, want nog steeds krijgt 1 op 7 vrouwen te maken met de ziekte.

Moeder Margaret en dochter Carlijn vertellen ons hun verhaal, na de diagnostisering van borstkanker bij Margaret in 2021. Ze schreven samen ook het boek 'Littekens van Goud' over hun tegenslagen.

In 2021 is er borstkanker bij je gediagnostiseerd: hoe kwam je hierachter?

Margaret: "Ik zag, voor ik ging douchen, een minuscuul deukje in mijn tepel. Onder de douche trok het weg, maar daarna was het er weer. Normaliter wacht ik een maand voordat ik naar de huisarts ga. De meeste klachten zijn dan weer weg. Van de borstkankercampagne ‘Know your lemons’, waarin twaalf citroenen in een eierdoos zitten met allemaal een afwijking, wist ik dat een deukje kan wijzen op borstkanker. Ik besloot dan ook direct een afspraak te maken met mijn huisarts.

"Deze voelde niks. De tumor zat diep. Zij stuurde me door naar het ziekenhuis. Op een mammografie en echo was de tumor van twee bij drie centimeter ook niet te zien. Ik wist niet eens dat dat kon! Om een lang verhaal kort te maken: na een MRI scan bleek dat ik een tumor in mijn borst had én zeven aangedane lymfeklieren."

Hoe heb jij deze periode ervaren?

Margaret: "Ik ga nu iets heel geks antwoorden. Ik had het niet willen missen. Ik ontken niet dat je heel spannende en moeilijke momenten tegenkomt tijdens je traject. Zoals het wachten op uitslagen. Kan ik nog genezen of heb ik nog drie weken? Of klachten door de chemobehandelingen.

"Maar, het heeft me ook heel veel gebracht. Ik maak van iedere dag een feestje en het kost me niet langer moeite om te bedenken aan wie of wat ik mijn tijd besteed. Die innerlijke rust en levenswijsheid gun ik iedereen. In die zin zouden alle mensen een klein beetje kanker moeten krijgen."

Carlijn: "Indrukwekkend. Ik had het niet aan zien komen. Omdat mijn moeder wat hypochondrisch was voor zij ziek werd, had ze wel vaker klachten waar ze haar twijfels bij had. Door de huisarts werd ze altijd gerustgesteld dat het niks was.

"Toen ze de diagnose kreeg, kwam die keihard binnen. Daardoor ben ik zelf iets angstiger geworden. Nu heeft ze haar ‘gelijk’ gekregen. Daardoor durf ik niet zomaar elke klacht makkelijk weg te wuiven. Ik zou mezelf niet als hypochonder omschrijven, maar wel alerter. De periode daarna heb ik wel enorm de verbondenheid in het gezin ervaren, we deden het samen. Ik denk dat ik er het meest verdrietig om ben geweest. Naaste zijn is een machteloze positie.

"Daarnaast ben ik erg gevoelig en moest ik er niet aan denken mijn moeder nu al te verliezen. Dat maakte het heel intens. Gelukkig hielp de kracht en humor van mijn moeder mij heel erg relativeren. Hoe gek het ook klinkt, hoe langer je erin zit, hoe meer het ‘het nieuwe normaal’ begint te worden. Na een tijdje kwam er acceptatie en probeer je er wat van te maken." 

Hoeveel impact heeft de ziekte gehad op jullie leven en omgeving?

Margaret: "Als patiënt krijg je alle aandacht. Er is geen shortcut of olifantenpaadje. Je moet proberen zo soepel mogelijk door het hele traject te gaan. Persoonlijk vind ik de rol van naasten uit ervaring veel zwaarder. Dit is mede de reden waarom ik samen met dochter Carlijn besloten heb ons boek 'Littekens van Goud' niet voor onszelf te houden, maar te delen met lotgenoten én hun kinderen, partners, vrienden én familie. In de hoop dat zij er door onze eerlijkheid, steun, veerkracht en herkenning uithalen."

Carlijn: "Enorm veel. Ten eerste heb ik nu meegemaakt hoe het is om kanker ‘achter de voordeur’ mee te maken. Als ik nu mensen ontmoet die in een vergelijkbaar situatie zitten, begrijp ik zoveel beter wat er bij hen speelt. Dat levert soms heel mooie verbondenheid op. Daarnaast heb ik door deze ervaring mijn depressie echt achter mij kunnen laten. Dat klinkt heel gek, maar zo ervaar ik het wel. Ik had een depressie gekregen door heel veel dood- en verlieservaringen achter elkaar. Dat thema werd enorm getriggerd toen mijn moeder de diagnose kreeg.

"Het eerste wat ik dacht en waar ik heel bang voor was: wat als ze doodgaat? Dat kan ik niet aan. Mijn één na grootste angst was weer een depressie krijgen en helemaal afzakken. Al die jaren waar ik zo hard voor gewerkt heb, allemaal voor niets. Maar steeds verder in mama's traject begon ik te ervaren dat die jaren wel degelijk invloed hebben op mijn leven nu. Ik heb zoveel geleerd over mezelf in die periode. Waar ik goed in ben, hoe ik over mezelf denk, waar mijn grenzen liggen en wat ik kan doen op het moment dat ik niet lekker in mijn vel zit.

"Al die ingrediënten maakten dat ik dit keer overeind ben blijven staan. Dat heeft mijn zo'n boost gegeven. Het vertrouwen dat ik zelfs zulke heftige gebeurtenissen weer aankan, zonder terug te vallen in een depressie. Dat is iets waar ik enorm trots op ben. Die ervaring maakt dat ik nu nog lekkerder in mijn vel zit, dan voordat mama ziek werd. Omdat ik toen nog aan mezelf twijfelde, maar nu heb ik mijn vertrouwen herwonnen."

Hoe gaat het nu met je?

Margaret: "Heel goed. Tijdens mijn jaar ziekte - chemo, 2 amputaties, immuuntherapie en 15 bestralingen - ben ik in een laag tempo door blijven werken. Het scheelt dat ik al negen jaar als zelfstandig coach & trainer werk, waardoor ik mijn eigen tijden kan bepalen.

"Ik heb genoten van alle liefde die ik van mijn netwerk en vanuit het ziekenhuis heb mogen ontvangen. Normaal worden dit soort dingen tijdens je uitvaart gedeeld, maar ik heb dat maar mooi bij leven meegepakt. Daarnaast ben ik mijn hypochondrie kwijtgeraakt. Wat een cadeau! De werkelijkheid is minder erg dan mijn angst. Ik kan dit aan.

"Ik heb veel mooie mensen leren kennen. Met een van hen ga ik de "Welkom bij de Klup" oprichten. Ik heb ervaren dat wanneer alle behandelingen achter de rug zijn, je in niemandsland belandt. Wij willen lotgenoten helpen overwogen keuzes te maken voor hun toekomst en als wegwijzer dienen voor wat iemand nodig heeft. En lekker onbenullig, maar toch ook een cadeautje: normaal droeg ik een Gooise knot en verfde ik mijn haar. Nu houd ik het lekker puur natuur en kort."

Carlijn: "Heel goed. Zoals hierboven beschreven heeft het mij een enorme boost gegeven. Heel soms kan ik er nog steeds wel verdrietig om zijn. Eerst dacht ik, stel je niet zo aan het is toch goed gekomen. Maar daar begin ik nu vrede mee te hebben. Het was ook indrukwekkend en zo gek is het niet dat je daar de tijd voor nodig hebt om het te verwerken.

"Daarnaast zit ik in het laatste jaar van mijn studie Social Work op de HU. Ik heb super leuke klasgenoten en alles verloopt goed. Ook heb ik nog steeds dezelfde vriend, die het hele proces met mij heeft doorgemaakt. Ik weet nu wat ik aan hem heb en we zijn enorm naar elkaar toegegroeid."

Het thema van de borstkankermaand is zelfliefde, hoe zou jij zelfliefde omschrijven?

Margaret: "Ik was (en ben) heel lief voor een ander, maar hard voor mezelf. Dat maakte dat ik geneigd was tegenslagen in woorden en humor te vangen en vanuit mijn hoofd te leven. Door paardencoaching – ook in het boek beschreven – lukte het mij om makkelijker bij mijn gevoel te komen. Inmiddels neem  ik regelmatig de tijd om bij mezelf in te checken en me af te vragen: hoe is het met me?"

Carlijn: "Voor mij is zelfliefde het omarmen en leren houden van wie je bent. Mild zijn naar jezelf. De inner criticus even aan de kant te schuiven en je focus verleggen naar wat je allemaal goed doet en waar je trots op bent van jezelf."

Hoe belangrijk is zelfliefde voor jou? Ook voor, tijdens en na de ziekte?

Margaret: "Tijdens je ziekte is het extra belangrijk goed voor jezelf te zorgen en je te láten verzorgen. Op die manier blijf je in je kracht en kan je de behandelingen, bijwerkingen het beste handelen. Dus: veel slapen, iedere dag even naar buiten, gezond eten, geen alcohol, ontspanning."

Carlijn: "Heel erg belangrijk. In mijn depressie (2016) was ik het kwijt. De jaren daarna heb ik het wel weer teruggevonden. Maar sinds dit jaar heb ik het meer dan ooit. Ik ben trots op wie ik ben en hoe ik met situaties omga."

Jullie schreven een boek over fysieke en mentale littekens. Hoe heeft dit jullie sterker en mooier gemaakt?

Margaret: "Het boek gaat niet alleen over borstkanker, maar ook over andere tegenslagen die je als mens in je leven tegen kunt komen. Zoals de depressie van Carlijn (22), het traumatische overlijden van mijn vader. Wij bespreken wat meestal onbesproken blijft. Littekens – fysiek en mentaal – vertellen jouw verhaal en zijn goud waard. De titel van ons boek is gebaseerd op de Kintsugi kunst. Kapotte voorwerpen worden gerepareerd met goud, waarna ze mooier en sterker zijn. Zo zijn wij ook uit onze strijd gekomen."

Carlijn: "Ik ben mij extra bewust van hoeveel ik van mijn ouders en broer houd en hoe blij ik ben dat ik (hopelijk) nog veel mooie herinneringen met hen kan maken. Ik snap de zin van het leven en het belang van samen zijn nog beter. Ik ben eraan herinnerd dat het leven niet vanzelfsprekend is."

Wat zou jij mensen willen meegeven die een soortgelijke situatie meemaken?

Margaret: "Probeer er zo comfortabel mogelijk door te komen door zoveel mogelijk mee te dansen met de situatie. Doe het niet alleen en geef de mensen in je omgeving aan dat je ze nodig hebt. Niet alleen na de eerste melding, maar juist ook verderop in het traject. Accepteer de situatie. Ik zie dat mensen soms jaren later dingen nog niet verwerkt hebben en er niet over willen praten of lezen. Gooi het eruit!

"Neem de rust en tijd om te reflecteren op wat dit proces je brengt. Er zit ook een andere kant aan de medaille. Durf hem om te draaien. Om een voorbeeld te noemen: misschien heb je nog nooit zulke intieme gesprekken gehad met je naasten en de liefde zo gevoeld. Zelfs wanneer je niet meer te genezen bent. Geniet van ieder mooi moment, zo lang het kan. En lieve naasten: jullie wil ik in het bijzonder heel veel liefs en kracht toewensen."

Carlijn: "Praat erover. Praat erover. Praat erover. Het is niet gek hoe je erop reageert. Een zin die mij erg hielp is: je reageert normaal op een abnormale situatie. Weet dat je er niet alleen voorstaat en gun jezelf de tijd en de ruimte om het een plekje te kunnen geven. Ik ging daar soms wat te snel in, omdat mijn gezin dat makkelijker leek te kunnen. Daardoor ging ik mee in het positieve denken van hen, terwijl mijn gevoel zei dat ik er nog verdrietig over was. Ik had daar langer de tijd voor nodig. Dat is prima. Neem de tijd. We hoeven het ook niet allemaal hetzelfde te doen."

En tot slot, wat is jouw ultieme tip als het gaat om zelfliefde?

Margaret: "Wees net zo lief voor jezelf als je voor een ander zou zijn in deze situatie."

Carlijn: "Mogelijk ben je geneigd te kijken naar alles wat je niet goed doet of beter kan. Dit staat zelfliefde in de weg. Mij hielp het om elke avond even op papier te zetten wat je goed gedaan hebt, of iets waar je trots op bent. Daardoor verleg je je focus en zul je versteld staan van hoeveel moois er in je zit."