Gezondheid

Wandel mee voor het Prinses Beatrix Spierfonds!

Op 8 oktober organiseert het Prinses Beatrix Spierfonds weer het 'Oranjepad'. Tijdens deze wandeling bij Paleis Soestdijk, wordt aandacht gevraagd voor de strijd tegen spierziekten, waaronder de ziekte van Duchenne. Dit jaar loopt singer-songwriter Tim Knol ook mee.

Tim loopt mee omdat hij afgelopen jaar een goede vriend is verloren aan de ziekte van Duchenne. Tijdens de wandeling geeft hij ook akoestische optredens.  

Prinses Beatrix Spierfonds 

In je lichaam zitten zo’n 600 spieren. Had je dat verwacht? Helaas lijden zo’n 200.000 mensen in Nederland aan een spierziekte en voor velen zijn er nog geen effectieve behandelingen. Hier wil het Prinses Beatrix Spierfonds wat aan veranderen! Hun missie is om alle spierziekten de wereld uit te krijgen. Hiervoor investeert het fonds in de wetenschap. In de tussentijd willen ze dat mensen die lijden aan een spierziekte een volwaardig leven kunnen leiden.

Oranjepad 

Om aandacht en steun te vragen voor de strijd tegen spierziekten, organiseert het Prinses Beatrix Spierfonds het 'Oranjepad'. Dit jaar zal op 8 oktober alweer de derde editie plaatsvinden. Het Oranjepad is een koninklijke natuurwandeling in de omgeving van Paleis Soestdijk. Er zijn wandelroutes van 5, 10 en 20 kilometer en Prinses Beatrix is aanwezig bij de finish. De routes zijn allemaal toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Kun je niet naar Paleis Soestdijk komen? Dan kun je ook vanuit huis meedoen! Als je je aanmeldt, krijg je een code voor een app waarmee je de thuis-editie kunt volgen. Vervolgens kun je één van de afstanden lopen vanaf een eigen vertrekpunt. Voor de sportievelingen onder ons is er nog een wandelroute van 40 kilometer. Aan het einde is er een feestelijke afsluiting in de voortuin van het paleis. Dit jaar doen er al 1200 mensen mee!

Tim Knol 

Singer-songwriter Tim Knol is één van die 1200 deelnemers. Tijdens de wandeling gaat hij ook voor akoestische muziek zorgen. Tim heeft een spierziekte van dichtbij meegemaakt. Een goede vriend van hem, Freek, is overleden aan de ziekte van Duchenne. Freek heeft hem enorm geïnspireerd om liedjes te gaan schrijven, waardoor hij nu ook een nummer heeft geschreven voor de ouders van Freek, als herinnering aan hun zoon.

Duchenne 

Mensen die lijden aan de ziekte van Duchenne hebben een 'fout' in hun genen. Het dystrofine-gen om precies te zijn. Dit gen maakt normaal gesproken eiwitten aan, wat goed is voor de spieropbouw. Maar bij mensen met de ziekte van Duchenne gebeurt dit niet. Bij hen is het gen onleesbaar, met als gevolg dat de spieren ernstig verzwakt raken. Het hart, ook een spier, raakt door de ziekte ook verzwakt wat ernstige gevolgen kan hebben.

In 2020 is het Prinses Beatrix Spierfonds begonnen met een onderzoek naar gentherapie. Hiermee willen ze een manier ontwikkelen om het onleesbare dystrofine-gen weer leesbaar te maken. Bij deze methode knippen ze de fouten uit het gen en laten ze de cel eromheen de goede stukjes weer aan elkaar plakken. Hierdoor wordthet gen weer leesbaar. Het eiwit, wat het gen aanmaakt, is dan wel kleiner dan normaal, maar het werkt wel.

Om het te laten werken, is er nog wel heel veel onderzoek nodig! In welke spier van  het lichaam wordt geknipt, is namelijk van groot belang. In het begin waren er 50 mogelijke knipplekken, maar nu zijn dat er nog maar zeven. Naar deze plekken wordt momenteel onderzoek gedaan. Daarnaast is het heel erg ingewikkeld om het onderzoek uit te voeren. Het kan namelijk alleen maar spier voor spier en aangezien je lichaam zo’n 600 spieren telt, is dit een lastige klus.

Goede richting 

Er bestaan zo’n 600 spierziekten,denk hierbij, naast Duchenne, ook aan ALS en SMA. De impact van deze ziekten is vernietigend en kost veel mensen het leven. Daarom zet het Prinses Beatrix Spierfonds zich al sinds 1965 in om deze verschrikkelijk slopende ziekten de wereld uit te helpen. En met dit onderzoek zetten ze een grote stap in de goede richting.

Het Prinses Beatrix Spierfonds wordt ondersteund door de Nationale Postcode Loterij.

Foto: Frank van Beek