Bij Koffietijd voeren we hierover het gesprek met Tom Oomstrom, directeur van de Nierstichting. Ook schuift Marjon Tolhuis aan. Zij heeft drie jaar geleden een lever- en niertransplantatie gehad. 

Nieuwe donorwet

In 2021 is er een aanpassing in de donorwet ingevoerd. Dit houdt in dat iedereen in principe geregistreerd staat in het donorregister, tenzij je zelf aangeeft dit niet te willen. Dus als er geen keuze wordt gemaakt, sta je automatisch ingeschreven als 'geen bezwaar'. Door de druk op de ziekenhuizen door de coronapandemie werden veel transplantaties uitgesteld. Hierdoor is het effect van de vernieuwde donorwet niet eerder zichtbaar geweest. Tot nu. 

Sneller in aanmerking

En dat is dus goed nieuws voor patiënten die wachten op een transplantatie. Ondanks dat de wachtlijst voor niertransplantaties met 5 procent is gestegen, ziet de Nierstichting dit als een positieve ontwikkeling. Het is namelijk zo, dat mensen veel eerder op de wachtlijst gezet worden. Voorheen was dit nog lastig, maar de dialyse tijd is verkort. De tijd van een dialyse wordt teruggebracht naar anderhalf tot twee jaar, waardoor je sneller in aanmerking komt voor een transplantatie. 

Bij een dialyse zit de patiënt drie keer per week, voor zo'n vier uur aan een dialyseapparaat. Dit apparaat reinigt je bloed van afvalstoffen en neemt vocht weg. Als je nieren niet meer werken maak je ook geen urine meer aan. Dat heeft best veel impact op een patiënt. De dag erna voel je je best beroerd. De beste mogelijkheid voor een transplantatie is om niet te dialyseren. 

Cystenieren

Marjon heeft de erfelijke nierziekte ADPKD, ook wel cystenieren genoemd. Hierdoor vormen er niet alleen cystes in haar nieren, maar ook op haar lever. De cystes op haar lever waren zo groot dat ze ook een nieuwe lever moest. Haar nieren stonden op het punt om niet meer te werken, waardoor Marjon zou moeten dialyseren. Gelukkig voor haar kwam de transplantatie op tijd.  

Ondanks dat de transplantatie goed is gegaan, was wel een zwaar. Na haar operatie kreeg ze een bloeding, waardoor ze op de OK belande. Om de bloeding te verhelpen hebben ze haar in slaap gehouden. En daar heeft haar nieuwe nier een enorme klap van gehad, waardoor hij het nog maar voor 20% doet. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor Marjon is dat een wereld van verschil. Voor die tijd deed haar nier namelijk niks. Ze heeft weer energie om dingen te doen.  

De Nierstichting

En dat komt mede dankzij de Nierstichting. Deze stichting zet zich in voor gezonde nieren voor iedereen. Door middel van wetenschappelijk onderzoek, behandeling van patiënten en steun aan patiënten strijden zij elke dag voor zoveel mogelijk gezonde nieren. Mede dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij kunnen zij dit werk voortzetten.